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Jovem com paralisia cerebral termina monografia - EDUARDO PURPER

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A história de Rick e Dick Hoyt
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Buscando ajuda....

Quando observamos que uma criança pequena está apresentando dificuldades em seu desenvolvimento, como por exemplo, atraso para caminhar ou atraso para falar, devemos ficar atentos, pois estes são os primeiros sinais de que algo não vai bem. Assumir que algo não vai bem não é muito fácil, sendo que por trás dessa afirmação vem toda uma ideia de que então os pais falharam na educação que forneceram aos seus filhos. Não gosto de pensar por este raciocínio, sabendo que aprendemos a ser pai e mãe com nossos próprios genitores, logo, num primeiro momento iremos seguir o modelo de pai e mãe que tivemos. Mas e será que foi um modelo ideal? Quando criança, meus pais me possibilitavam diversas oportunidades de aprendizado, me incentivavam a ser mais autônomo, me estimulavam para que meu desenvolvimento fosse saudável? Pois nem sempre foram essas as experiências que tivemos em nossa infância e possivelmente é o que conseguiremos repassar para nossos filhos, a não ser que nos propusermos a nos analisar (fazendo terapia mesmo) e assim encontrar outros caminhos para seguir (que não sejam necessariamente o mesmo que os pais escolheram) ou então contarmos com a ajuda de profissionais que nos auxiliam a compreender os acontecimentos do universo infantil. Mas a boa notícia é que depois que for detectada e assumida a dificuldade apresentada pela criança, sempre se terá o que fazer para que a mesma consiga superar os obstáculos e então progredir, se ela tiver a ajuda necessária. Não existem pais bons ou pais ruins. Não tem porque existir essa denominação. Existem sim pais que se preocupam de fato com seus filhos e conseguem buscar ajuda quando reconhecem que também precisam de apoio.

Laura Cristina Nardi Callegari

lauracnardi@yahoo.com.br

Síndrome de down

Hoje falaremos sobre o que é a síndrome de down. A síndrome de Down é uma anomalia genética caracterizada pela existência de um cromossomo adicional no par 21.

A suspeita do diagnóstico muitas vezes pode ser constatada ao nascimento através de algumas características físicas: bebês menores, olhos amendoados e distantes um do outro, prega epicântica (característica comum dos orientais), braços e pernas mais curtos, orelhas abaixo do normal, nariz pequeno, mãos menores (1 prega), pés (distância entre primeiro e segundo dedo), entre outras. Muitos recém nascidos podem ter essas características e não possuir síndrome de down. O diagnóstico preciso é feito através de um estudo cromossômico a partir do qual se obtém o cariótipo que pode ser considerado como a carteira de identidade genética de uma pessoa. Apesar de as pessoas com síndrome de down possuírem características físicas semelhantes, o comportamento e o desenvolvimento são muito particulares em cada caso, sendo que os mesmos dependem muito da influência do meio em que vivem. Maria Sylvia Cardoso Carneiro desenvolveu sua tese de Doutorado em 2007 na UFRGS, analisando a trajetória de vida de três sujeitos adultos com síndrome de down que não se constituíram com deficiência mental. A pesquisadora constata que a partir das interações sociais é possível superar limites que antes se acreditavam intransponíveis para os sujeitos que nascem com deficiência. Interessados em aprofundar o tema podem encontrar a pesquisa divulgada na internet:

 http://www.lume.ufrgs.br/bitstream/handle/10183/10829/000601510.pdf?sequence=1.

Laura Cristina Nardi Callegari

lauracnardi@yahoo.com.br

O que é da deficiência?

Hoje contarei uma história verídica, a qual foi acompanhada por Anna Maria Lunardi Padilha, uma das maiores pesquisadoras da educação especial no Brasil.

Bianca é uma moça considerada deficiente mental grave, com avaliação neurológica de agenesia parcial do corpo caloso e diminuição da massa do hemisfério esquerdo, ou seja, falta-lhe uma parte do cérebro.

Com 17 anos de idade andava com dificuldades, seus movimentos eram descoordenados e desarmônicos, seu braço direito era semi-paralisado, seus olhos pareciam olhar para o nada. Não sorria, porque parecia sorrir o tempo todo (e sorriso é só para certas ocasiões). Bianca falava muito pouco e o que falava era através de palavras soltas, sem muita ligação em seu contexto. Já havia passado por diversos atendimentos, pelos mais variados profissionais e por todas as escolas que sua família julgou ser necessário. Bianca não era alfabetizada.

Não havia muita expectativa em relação ao seu desenvolvimento. A escola, a clínica e a família de Bianca a tratavam como uma criança e também não se empenhavam muito para ajudá-la a aprender. Bianca ficava à parte das aprendizagens que a grande maioria das pessoas tem acesso, afinal era deficiente e sendo deficiente não teria condições de aprender.

Porém, Bianca teve a oportunidade de mudar sua história, no momento em que as pessoas que estavam ao seu redor começaram a olhá-la de um jeito diferente. Bianca começa a ser enxergada em suas possibilidades de desenvolvimento e o defeito, a falha, a doença, a deficiência, deixa de ser a parte mais importante no discurso daqueles que fazem parte de sua vida. Bianca é então reconhecida enquanto sujeito capaz e é investida em suas possibilidades. Deixa de ser tratada como criança e passa a ocupar o lugar de uma moça. Aprende a falar, a argumentar, a desenhar, a escrever e a se movimentar com mais desenvoltura. Com investimento, Bianca já não é mais a mesma jovem deficiente mental. Nem sua deficiência é a mesma...

Laura Cristina Nardi Callegari

lauracnardi@yahoo.com.br

INCLUSÃO DO QUÊ?

Tema esse tão falado, tão comentado, tão em alta ultimamente. A mídia vem apresentando com frequência a inclusão das pessoas com deficiência, a inclusão do diferente. Mas também, tão frequentemente quanto, a mídia nos brinda com cenas cinematográficas de “vidas perfeitas”. Não são poucas as telenovelas que apresentam em suas tramas, famílias que se amam profundamente, irmãos parceiros e afáveis, pais carinhosos e prestativos, trabalhos prazerosos e tão rentáveis que permitem os excessos de uma vida luxuosa, corpos perfeitos e esculpidos (muitas vezes por substâncias invasivas ao organismo), entre tantas outras situações. E como nos sentimos diante disso tudo quando nos deparamos com uma realidade bem diferente daquela apresentada na televisão? A realidade é dura e é dura mesmo. Se olharmos atentamente para nossas vivências, veremos que por muitas vezes nos sentimos excluídos, nos sentimos de fora, nos sentimos menos por não fazermos parte de uma parcela da população que goza de uma vida plena e feliz. Mas e apesar disso, vale a pena lembrar que no dia a dia até mesmo dos artistas globais, os problemas existem e as dificuldades batem a porta sem aviso prévio. Precisaremos então nos incluir na vida cotidiana da forma como ela se apresenta, enfrentando as dificuldades que surgem, fazendo dos obstáculos que aparecem no caminho um trampolim para novas conquistas. Pode até parecer mais fácil falar do que fazer, mas quando de fato conseguimos colocar em prática pequenas atitudes de otimismo em nosso dia a dia, teremos a oportunidade de conhecer de perto a tão sonhada felicidade. Porque ser feliz nada mais é do que também se sentir parte, se sentir incluído num mundo de todos.

Laura Cristina Nardi Callegari

laracnardi@yahoo.com.br

Plasticidade neuronal

Uma boa notícia para iniciarmos nossa conversa de hoje: nada está definido no nascimento! Como assim? O que isso significa? Isso significa que se uma criança nasce com síndrome de down isso não quer dizer que ela terá dificuldades para aprender, que ela será sempre dependente dos outros, que ela terá deficiência intelectual. Tudo isso depende. Do quê? Depende de como sua família irá reagir diante do diagnóstico da síndrome de down. No começo, realmente não é fácil, sendo que toda mãe, durante seus nove meses de gestação deseja que seu filho nasça “perfeito”e quando esse filho “perfeito”não vem isso dói profundamente. A família necessitará ajuda e com certeza o que menos precisará escutar é o que seu filho não conseguirá fazer no futuro, por possuir uma deficiência. Já se foi o tempo em que logo ao nascer já se dava um prognóstico positivo ou negativo em relação ao desenvolvimento de uma criança. Hoje, com todos os avanços na área da neurociência, sabemos que nosso cérebro é um órgão tão complexo e incrível que mesmo após sofrer um acidente que cause uma grave lesão em determinada região, através de estímulos, é possível reverter o quadro ou pelo menos recuperar boa parte das funções perdidas (plasticidade neuronal). O que antes era estático e irreversível, hoje já não é mais. Da mesma forma, aquela criança que nasce com alguma deficiência orgânica, já instalada em seu organismo, também pode garantir muitos aprendizados, desde que seja estimulada para tal. Interessados em saber um pouco mais sobre plasticidade neuronal, segue link de entrevista com o médico e neurocientista Dr. Claudio Guimarães dos Santos.   http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/08/05/plasticidade-neuronal-e-disfuncoes-cognitivas/.

Laura Cristina Nardi Callegari

lauracnardi@yahoo.com.br

Inclusão...

A inclusão das pessoas com deficiência, tanto nas escolas quanto no mercado de trabalho, deveria ser um caminho natural, sendo que estamos falando de seres humanos: alguns aprendendo com mais facilidade e outros nem tanto, alguns trabalhando com mais empenho e outros apenas precisando de mais orientação para também render. Diferenças: isso faz parte da vida!

Sabemos que o contato direto com pessoas com deficiência por vezes incomoda e assusta. Isso porque para muitos isso é novidade, é algo diferente! Se antigamente essas pessoas viviam “escondidas” em hospícios, em asilos, ou até mesmo em suas próprias casas, hoje elas estão por aí, circulando nas ruas, estudando em escolas comuns e trabalhando também. Aos poucos, estaremos habituados com essa nova realidade que traz benefícios a todos! Estaremos aprendendo a lidar com situações adversas e inesperadas. Estaremos colocando em prática valores como cooperação, solidariedade e respeito mútuo. Valores esses tão urgentes em nossa sociedade.

O  capítulo V da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996) especifica que a Educação Especial, destinada ao ensino das pessoas com deficiência, deve ser oferecida preferencialmente na rede comum de ensino, ou seja, nas escolas comuns. As escolas até podem “ainda” não estarem preparadas para receber todas as pessoas com deficiência, mas devem começar a se preparar.

Laura Cristina Nardi Callegari

lauracnardi@yahoo.com.br